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新海南客戶端、南海網3月28日消息（記者王洪旭 周靜泊）3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會期間，一場“關注罕見病，促進健康公平可及”的分論壇備受關注。論壇上，京東集團前副總裁、漸凍癥“斗士”蔡磊視頻致辭引發嘉賓和媒體記者關注，大家被他的勇氣和付出所感動，同時紛紛為罕見病診治建言獻策。

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會“關注罕見病，促進健康公平可及”分論壇活動現場。記者 李昊 攝

漸凍癥雖無法治愈，但要進行診斷和嘗試性治療

蔡磊表示，希望未來可以與更多的國內外科研機構、醫療機構、生物醫藥企業愛心人士等等共同努力，加速藥物研發和臨床試驗，為全世界五十萬名漸凍癥患者，乃至三億名罕見病患者帶來生命的希望。

在聆聽蔡磊致辭的過程中，不少嘉賓聽得眼眶都濕潤了。致辭結束時，現場響起熱烈的掌聲。

蔡磊與漸凍癥抗爭的經歷令人心痛，但也給了很多漸凍癥患者戰勝病魔的動力。

愛思康醫療科技有限公司董事長、京東集團原副總裁蔡磊通過視頻連線的形式在本場分論壇活動發言。記者 李昊 攝

國際罕見病理事會主席杜蘭·王·里格表示，對于漸凍癥治療來說，非常有挑戰性的是，雖然80%都和基因相關，70%影響到兒童，但是忽視掉了其他突然發病的案例，對此了解甚少。剛才有嘉賓講到了基因表型，這些結果需進一步研究，才能更好地早期對其進行理解。目前，漸凍癥的治療方法無法治愈，接下來的挑戰是醫保支付系統是否支持，如果不投資就永遠不會有進展，也永遠無法了解其致病機理，需要有體系促進藥物研發上市并提供給患者，看它的效力如何。

國際罕見病理事會主席、加拿大罕見病組織主席兼首席執行官杜蘭·王·里格在本場分論壇活動發言。記者 李昊 攝

“漸凍癥是一個很好的例子，如果我們能夠解決漸凍癥的問題，我們可以獲得很多了解關于罕見病治療中很多進展的方向。”杜蘭·王·里格表示，罕見病治療需要全社會的努力，不同的跨學界的努力，當然也包括漸凍癥患者和家人的努力，如果不做這些工作，就像是盲目地在狩獵。

因此，杜蘭·王·里格表示，對于罕見病要進行診斷，進行嘗試性治療，不是說一定要治愈，才能開始相關的投資。如果能夠治療一種罕見病，就在罕見病領域取得極大的進展。

罕見病診治，國際合作是關鍵

“我們把資源收集到一起，不必把風險讓醫藥企業或研究機構去承擔，通過全球眾籌方式去促進發展。”緊接著，阿布扎比衛生部特別項目執行主任奧馬爾·納吉姆表示，國際合作是一個關鍵，收集數據是極大的貢獻，在國際組織的層面上去收集數據，關于罕見病的數據收集必須通過國際合作來實現。

阿布扎比衛生部特別項目執行主任、前高級顧問奧馬爾·納吉姆在本場分論壇活動發言。記者 李昊 攝

阿斯利康全球首席執行官蘇博科表示，倡導至關重要，大部分情況下進展都是循序漸進的，比如新冠的治療過程，的確最后有治療藥物，但每一步進展都是循序漸進的。在患者能夠獲得新的治療方式方面，二十年前公司努力推動癌癥研發治療，經常會有人說“只有兩個月的生存期了，為什么還要為此支付資金呢？”

博鰲亞洲論壇機構理事、阿斯利康全球首席執行官蘇博科在本場分論壇活動發言。記者 李昊 攝

蘇博科認為，今天的研發投入，是為了二十年之后的患者不只是再存活兩個月了，而且相關研究結果不僅是關于癌癥的治療，現在隨著很多研究的進展，癌癥的治愈也不是那么遙遠的事情。罕見病可能會更加難一些，因為它是破碎性的，但是整個學界和行業界能夠讓患者和醫生成為倡導者，去獲得更多的、廣泛的投資。