新海南客戶端、南海網(wǎng)3月28日消息（記者王洪旭 周靜泊）3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會(huì)期間，一場(chǎng)“關(guān)注罕見(jiàn)病，促進(jìn)健康公平可及”的分論壇備受關(guān)注。論壇上，京東集團(tuán)原副總裁、漸凍癥“斗士”蔡磊在論壇上視頻致辭：“不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕Σ趴吹搅讼Ｍ?rdquo;

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會(huì)“關(guān)注罕見(jiàn)病，促進(jìn)健康公平可及”分論壇活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。記者 李昊 攝

　　同時(shí)，蔡磊希望未來(lái)可以與更多的海內(nèi)外科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、生物醫(yī)藥企業(yè)、愛(ài)心人士等攜手努力，共同推進(jìn)科研進(jìn)展，加速藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)的進(jìn)程，為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)更多生命救治的希望。

　　在所剩不多的生命時(shí)間里，攜手多方對(duì)漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)

　　“我是一名連續(xù)創(chuàng)業(yè)者，現(xiàn)在更多的是一名漸凍癥抗?fàn)幷摺?rdquo;蔡磊表示，遺憾由于身體原因無(wú)法親臨博鰲，但很榮幸能通過(guò)視頻與大家一起分享和探討，為攻克罕見(jiàn)病努力。

　　漸凍癥，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見(jiàn)且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首，自發(fā)現(xiàn)近200年來(lái)依然沒(méi)有重大突破，治愈率為零。漸凍癥患者逐漸全身肌肉萎縮、身體癱瘓，喪失說(shuō)話、吞咽乃至呼吸能力，直至走向死亡，平均生存期僅2至5年。由于患者群體較少、藥物研發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高且成本高昂，長(zhǎng)期缺乏足夠關(guān)注和資金投入。

　　蔡磊說(shuō)：“面對(duì)患者群體生命救治的絕望和藥物研發(fā)的困境，在所剩不多的生命時(shí)間里，我選擇再次創(chuàng)業(yè)，攜手多方對(duì)漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)。”

京東集團(tuán)原副總裁蔡磊通過(guò)視頻連線的形式在本場(chǎng)分論壇活動(dòng)發(fā)言。記者 李昊 攝

　　建立全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)

　　在過(guò)去的四年里，蔡磊團(tuán)隊(duì)建立了世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，并鏈接了超過(guò)一萬(wàn)名患者。

　　“我?guī)ь^并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻(xiàn)，從0到1推動(dòng)建立了中國(guó)的漸凍癥病理科研樣本庫(kù)。”蔡磊表示，他們攜手華大集團(tuán)、中國(guó)科學(xué)院超算中心進(jìn)行漸凍癥患者規(guī)模化開(kāi)放基因庫(kù)建設(shè)和分析，目前已經(jīng)實(shí)現(xiàn)基因?qū)用娌∫蜓芯康男掳l(fā)現(xiàn)；建立大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學(xué)、代謝組學(xué)、毛發(fā)重金屬分析、iPSC分化運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元、ALS類器官等科研樣本平臺(tái)。

　　此外，蔡磊團(tuán)隊(duì)通過(guò)數(shù)據(jù)系統(tǒng)和各方合作加快了臨床前和臨床試驗(yàn)，目前已合作及直接推動(dòng)了一百多條漸凍癥藥物和治療管線。縱觀各國(guó)，漸凍癥患者和患者組織在罕見(jiàn)病攻克方面都發(fā)揮著重要作用，應(yīng)該主動(dòng)而為，助力藥物研發(fā)。

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會(huì)“關(guān)注罕見(jiàn)病，促進(jìn)健康公平可及”分論壇活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。記者 李昊 攝

　　捐助1億元用于支持漸凍癥科研項(xiàng)目

　　日前，蔡磊和夫人捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。“雖然漸凍癥還未被攻克，但是我始終相信，不是有希望才去努力，而是因?yàn)榕Σ趴吹搅讼Ｍ?rdquo;蔡磊堅(jiān)信，希望通過(guò)漸凍癥的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，可以給其他罕見(jiàn)病的攻克提供參考和借鑒。

　　事實(shí)上，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。

　　美國(guó)科學(xué)家在一項(xiàng)最新研究中，發(fā)現(xiàn)了超過(guò)2.7億個(gè)以前未報(bào)告的基因變異。目前已知的罕見(jiàn)病已超過(guò)7000種，全球患罕見(jiàn)病人數(shù)超3億人。罕見(jiàn)病患者為人類的進(jìn)步極大地承擔(dān)了疾病的痛苦和風(fēng)險(xiǎn)，他們承擔(dān)了小概率事件，每一種罕見(jiàn)病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破。

　　視頻致辭中，蔡磊表示，一個(gè)多月前，他在中國(guó)經(jīng)濟(jì)新聞人物的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)與聯(lián)合國(guó)前秘書長(zhǎng)、博鰲亞洲論壇理事長(zhǎng)潘基文進(jìn)行了一場(chǎng)對(duì)話，潘基文向各國(guó)政府、研究機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和慈善組織發(fā)起呼吁：向戰(zhàn)勝罕見(jiàn)病的努力投入更多的力量和資源。

　　未來(lái)，蔡磊希望可以與更多的海內(nèi)外科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、生物醫(yī)藥企業(yè)、愛(ài)心人士等攜手努力，共同推進(jìn)科研進(jìn)展，加速藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)的進(jìn)程，為全世界五十萬(wàn)名漸凍癥患者乃至3億名罕見(jiàn)病患者帶來(lái)更多生命救治的希望。